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[가고파] 희귀질환 극복의 날- 김정민(경제부 차장)

  • 기사입력 : 2022-05-22 20:47:52
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  • 로빈 윌리엄스는 모사와 엉뚱한 유머로 유명한 코미디언이자 온화한 미소가 트레이트 마크인 할리우드 명배우였다. 제작자와 감독으로도 활동한 그는 전 세계 영화팬들에게 웃음과 위로를 안겼던 희망의 아이콘이었다. 대표작인 ‘죽은 시인의 사회’에서 존 키링 교수 역할로 학생들에게 외친 “카르페 디엠(현재를 즐겨라)”과 ‘굿윌 헌팅’에서 제자에게 전한 “니 잘못이 아니야”라는 명대사는 여전히 회자되고 있다.

    ▼2014년 8월 11일 63살의 나이에 우울증으로 스스로 생을 마감한 로빈 윌리엄스는 파킨슨병을 앓았다는 사실이 추후에 밝혀졌다. 파킨슨병은 신체 떨림과 경직 등 운동 장애뿐 아니라 인지 장애, 언어 장애, 심한 우울증도 동반하는 퇴행성 뇌질환이다. 세기의 복서 무하마드 알리와 교황 요한 바오로 2세 등도 이 병을 앓았다. 1000명당 1명이 앓는다고 알려져 있을 정도로 흔하게 발생하는 희귀질환이다.

    ▼희귀질환이란 환자의 수가 매우 적어서 해당 질환에 대한 조기 진단이 어렵거나, 파킨슨병처럼 적절한 치료 방법과 치료 의약품이 개발되지 않은 질환이다. 우리나라의 경우 유병(有病) 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정의하고 있다. 모야모야병, 베체트병, 쉐그렌증후군, 프래더윌리증후군 등 무려 2000여종이나 되며, 환자 수는 20만명에 달한다.

    ▼희귀질환자는 사회적 관심이 부족하다보니 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하는 경우가 적지 않다. 병마와 싸우는 환자의 몸과 마음의 고통은 물론 경제적 곤경으로 가정 자체가 무너지기도 한다. 23일은 국가기념일로 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 신체적·정신적·경제적 등 다중적 고통을 겪고 있는 환자와 가족들이 희망과 용기를 잃지 않도록 깊은 관심과 세심한 지원이 뒷받침됐으면 하는 마음이다.

    김정민(경제부 차장)

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